El escritor que ayuda a los médicos a compartir sus historias y su dolor.

Jul 01, 2023

Por Isabel Cueto

30 de agosto de 2023

SANTA MONICA, California — El lugar donde está sentada Laurel Braitman es bastante apropiado.

Braitman, cuyo primer libro, “Animal Madness”, ganó admiradores y elogios de la charla TED, es inconfundible con una chaqueta color crema con flecos y anteojos gruesos y cuadrados, sentada en una silla alta cerca de la parte trasera de la librería Zibby. Es un pequeño y aireado oasis de libros de bolsillo junto a una extensa franja de cafeterías y spas de día. Pero antes era una tintorería.

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Durante los últimos años, Braitman ha estado realizando una especie de limpieza en seco emocional para los trabajadores de la salud: aceptando su ropa sucia sin juzgarla y luego ayudando a lavarla, plancharla y doblarla hasta convertirla en algo crujiente y digno de ser usado en el mundo.

Ya había estado enseñando a estudiantes como directora de escritura y narración en el programa de humanidades y artes médicas de la Facultad de Medicina de Stanford. Poco después de la llegada de Covid, se sintió obligada a iniciar un taller de escritura virtual, gratuito para cualquier profesional de la salud con conexión a Internet. “Iremos hasta que ustedes ya no quieran venir”, dijo.

Todavía continúa. Todos los sábados de 2020, 2021, 2022 (y cada dos sábados de 2023) ayuda a las personas en los cuadros de Zoom a contar sus propias historias. Poco a poco, el grupo informal de escritores se ha convertido en un salvavidas para muchos. Braitman, con su entusiasmo y su risa sincera, creó un lugar donde las personas podían sentirse seguras al lidiar con los continuos golpes en el estómago que implica trabajar en la primera línea de una pandemia. En su punto máximo durante el encierro, la asistencia a “Writing Medicine” llegó a 150 personas por sesión, dijo Braitman. Se han cubierto al menos 15.000 plazas desde que comenzó la clase.

Sin embargo, ese día Braitman está en casa de Zibby para hablar sobre sus propias historias, capturadas en sus nuevas memorias, "What Looks Like Bravery". Las anécdotas están por todas partes: está a pocos kilómetros del consultorio del médico donde le dijeron a su padre, un cirujano cardíaco, que tenía seis meses hasta que el cáncer lo matara. Braitman les cuenta a los aproximadamente 15 asistentes sobre ese pronóstico (ella tenía 3 años en ese momento), cómo arrojó a su familia a más de una década de espontaneidad, liderada por su padre, que quería exprimir hasta la última gota de su vida. Su hambre de experimentar la vida lo llevó a domesticar burros, cultivar aguacates, apicultura intensa, pilotaje y viajes por carretera a Las Vegas al atardecer, entre otras cosas. Y convirtió a Braitman en el heredero de esas muchas historias.

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Unos minutos después de la charla, un médico de cuidados paliativos, Alen Voskanian, entra en la librería con un casco de bicicleta en la mano. Es uno de los muchos que encontraron refugio en los talleres de Braitman.

Su madre murió en octubre de 2020 y necesitaba una válvula de liberación de presión para su dolor. “El entorno Zoom me dio confianza”, dijo.

Cuando compartió sus escritos con el grupo, la gente lo apoyó tanto que comenzó a dudar si le estaban dando comentarios honestos. Le preguntó a Braitman la opinión de su trabajo y luego aprendió el punto: dejarlo ir. La escritura creativa no es ciencia; Incluso en su forma más específica, es subjetiva e infinitamente interpretable. "Es una manera de no ser perfeccionista", dijo. Como tantas personas que terminan siendo médicos, Voskanian fue un triunfador durante toda su vida. Su tendencia había sido afrontar las dificultades con un rendimiento superior, algo de lo que se dio cuenta gracias a Braitman.

“Muchos de mis estudiantes ahora piden ayuda”, dijo en el evento del libro.

Braitman conoce esa vida. Una vez que su padre murió, 14 años después de su terrible pronóstico, ella se dedicó a hacer cosas impresionantes: Licenciatura en Cornell, Ph.D. del MIT, largas estancias en barcos fluviales en la cuenca del Amazonas, estudiando osos pardos, escribiendo un bestseller del New York Times y tres charlas TED. Ella deambulaba, lograba y evitaba confrontar sus emociones, todo para incluir “el expediente de que Laurel es lo suficientemente buena”, dijo. "Pero ese archivo nunca podría ser lo suficientemente grande".

Cuando llegó a los 30 años, anhelaba algo más. Por diversión.

Tuvo que atravesar un abismo de dolor para llegar allí.

Su trabajo en Stanford ayudó. A finales de 2016, estaba enseñando a cientos de estudiantes clínicos y profesores de médicos cómo escribir y contar sus historias en varios formatos. Sus propias ansiedades se reflejaron en ella, escribió Braitman en sus memorias. La facultad de medicina era “toda una institución de personas que creían en la excelencia como analgésico, al igual que yo. Justo como lo había hecho papá”.

Al enseñar a un grupo de personas con grandes logros cómo procesar sus sentimientos y comunicarse con vulnerabilidad, “tal vez yo también descubriría cómo hacerlo por mí misma”, escribió.

Era una relación simbiótica: Braitman se sentía cómoda con las partes difíciles de la historia de su vida, mientras que otros, como Natasha ZR Steele, también lo hacían.

Steele creció como hija de curanderos, por lo que también se convirtió en uno. Sus padres se conocieron en el Valle Central de California mientras hacían trabajo de salud para inmigrantes.

Cuando comenzó su residencia en Stanford en junio de 2020, aproximadamente un mes después de dar a luz a su primer hijo, lo que más esperaba era el trabajo diario de cuidar a los pacientes: el trabajo que había observado. los padres hacen con devoción. Pero para llegar allí sería necesario un camino agotador y sinuoso.

Dos semanas después de comenzar la residencia, a Steele le diagnosticaron linfoma y la hospitalizaron, “increíblemente enferma”, dijo. En tan solo unas pocas semanas vertiginosas, había asumido tres roles difíciles: nueva doctora, nueva madre y nueva paciente con cáncer, todo durante una pandemia global.

“No teníamos vacunas. Fue el peor verano de incendios forestales en mucho tiempo y el cielo literal estaba naranja. Y tuve este nuevo bebé y tuve este diagnóstico terrible”, dijo. "Era tan increíble que era como contarle a alguien sobre una película que viste".

Steele tuvo que ausentarse de su residencia para recibir tratamiento. Fue especialmente difícil tener que permanecer sentado al comienzo de una pandemia, cuando los trabajadores de la salud corrían hacia el peligro para salvar la vida de las personas. “El hecho de que perdí todo mi cabello y me estaban inyectando quimioterapia en lugar de inyectarla a otras personas fue devastador para mí”, dijo.

Completó ocho meses de tratamiento y volvió a trabajar al día siguiente de que sus exploraciones resultaran limpias. Pero el edificio le recordaba constantemente su enfermedad. “Ahora se esperaba que me pusiera un traje diferente y desempeñara un papel diferente”.

Cada vez más, podía sentir el costo de actuar: actuar como si cambiarse la bata de hospital y ponerse la bata médica hubiera vuelto a trazar la línea entre el médico y el paciente, la hubiera colocado firmemente en el lado con control nuevamente. Steele ya no podía fingir que era inmune al sufrimiento de sus pacientes. Ella era a la vez doctora y paciente, y lo sentía todo.

“Cada paciente me recordó algún aspecto de mi propia enfermedad. Su miedo primario me resultaba familiar y el olor de sus batas de hospital evocaba mis propios recuerdos”.

Natasha ZR Steele, escribiendo en el New England Journal of Medicine

Braitman apareció un año después del diagnóstico de Steele para impartir un taller a los residentes. Comenzó con un mensaje: escriba una guía paso a paso sobre cómo sobrevivir a algo en el hospital. “Creo que escribí algo como 'Cómo sobrevivir a un diagnóstico de cáncer cuando eres médico y acabas de convertirte en madre'”, dijo Steele.

Escribir rápidamente se convirtió para ella en una forma de recuperar el control de la narrativa en torno a su enfermedad (una historia que finalmente se publicó en el New England Journal of Medicine). Al trabajar con Braitman, aprendió a desenterrar los recuerdos de ese momento traumático y a encontrarles significado. Steele descubrió que sus palabras también podían curarla a ella misma y a los demás.

Los médicos, enfermeras y otros proveedores de atención médica en los EE. UU. tienen demandas ilimitadas de atención. Una práctica de escritura que deje espacio para la introspección puede no parecer un uso valioso del tiempo, pero sus defensores dicen que puede ayudar a los proveedores a estar más conectados con su trabajo.

"La medicina y la ciencia pueden ser formas tan desafiantes y rígidas", dijo Jenny Qi, escritora, poeta y ex investigadora del cáncer. "A menudo no nos alientan, o en todo caso, nos disuaden de pensar demasiado en nuestros sentimientos o analizar demasiado nuestras experiencias porque puede hacer que el trabajo sea más difícil de realizar".

Esta rehumanización de la medicina ha sido una preocupación durante más de un siglo, desde que la educación médica se centró más en la biomedicina y los conceptos científicos que en las habilidades interpersonales necesarias para ser un buen cuidador. El fundamental Informe Flexner, publicado en 1910, dejó el corazón de carne y hueso de la medicina en un segundo plano a medida que el campo se volvió más especializado, técnico y riguroso. Si bien se puede decir que esos ajustes mejoraron la medicina para curar y salvar a las personas, tuvieron un costo.

Casi de inmediato, la gente empezó a responder, dijo Danielle Spencer, profesora titular del programa de Medicina Narrativa de la Universidad de Columbia (que adopta un enfoque diferente al trabajo narrativo) desde hace 23 años. “Ves estos repetidos llamados de atención de personas dentro y fuera de la profesión que agitan los brazos y saltan y dicen: 'Espera un minuto, espera un minuto, estamos perdiendo algo en el camino'”.

Hoy en día, los programas de humanidades son comunes en las facultades de medicina, pero todavía es difícil incluir una cantidad suficiente en planes de estudio repletos. A menudo, las humanidades todavía se consideran menos valiosas que la carne y las patatas de las ciencias básicas y clínicas.

Para Keisha Ray, directora del programa de certificación en humanidades médicas de la Facultad de Medicina McGovern de UTHealth Houston, contar historias puede ser una forma poderosa de lograr que las personas inviertan en la equidad en salud. Durante sus 15 años de enseñanza de bioética, se dio cuenta de que los estudiantes realmente no estaban absorbiendo información sobre las disparidades raciales en salud. Los números entrarían por un oído y saldrían por el otro. "Simplemente pensé que tenía que haber otra manera de enseñar a los médicos y enfermeras sobre la salud de los negros que encapsule toda la experiencia vivida por ser negro en Estados Unidos", dijo.

Entonces Ray desarrolló el enfoque de testimonios raciales experienciales, o ERT, para recopilar las historias personales de los pacientes negros y utilizarlas para enseñar humanidades de la salud. Las historias ayudan a los estudiantes de medicina y enfermería a aprender sobre los verdaderos impactos de las enfermedades y de sus propias decisiones clínicas, más allá de los datos estadísticos. En lugar de enterarse de que el 50% de los adultos negros en los EE. UU. tienen hipertensión, escuchan un relato de primera mano de lo que es vivir con presión arterial alta.

“Las historias son conectivas. Se están moviendo”, dijo Ray. "La gente puede incluso olvidar los números... pero recordará las historias".

La pandemia de Covid no hizo más que poner de relieve los problemas existentes (agotamiento, insatisfacción, presiones de tiempo, desigualdad). En sus numerosas conversaciones con profesionales de la salud, Braitman se dio cuenta de que lo que deprime y aleja a las personas es la sensación de que su trabajo no tiene sentido. La medicina es “una vocación”, dijo. “Y luego llegan allí y se dan cuenta: 'Oh, mierda, no hice mi vocación hoy, pero trabajé durante 17 horas'”.

La escritura reflexiva no es “una curita para el sistema de atención médica estadounidense”, dijo. Pero sí les da a las personas la oportunidad de recordar por qué entraron en este campo en primer lugar y cómo podrían continuar.

Shireen Heidari nunca tuvo miedo de las conversaciones agotadoras. De hecho, se sintió atraída por los cuidados paliativos gracias a ellos. Parte de su trabajo es ayudar a pacientes con diagnósticos realmente difíciles a controlar sus síntomas y idear un plan de tratamiento (o no tratamiento). Pero dentro de eso hay mil momentos pequeños y pesados.

“Están dando vueltas a través de toda esta incertidumbre, miedo y emoción: buenas, malas, en toda su gama. A menudo entro en esa historia, me dé cuenta o no”, dijo. "Soy una persona que resulta ser testigo de ello".

Mientras Heidari hacía la transición a su formación especializada, se sorprendió por las cosas profundas, hilarantes y devastadoras que los pacientes le decían. Empezó a escribir citas en un pequeño cuaderno azul.

Como estudiante de inglés que había estudiado con la Royal Shakespeare Company, Heidari se sentía naturalmente atraída por la palabra escrita. Cuando se mudó a Stanford hace casi siete años, se unió a un grupo de escritura. Eso finalmente la llevó al programa de humanidades médicas y a Braitman.

Pero se necesitarían muchos meses, y el inicio de la pandemia, para que pudiera asistir a los talleres de escritura de Braitman. "Siempre he tenido cierto grado de ansiedad", dijo Heidari a STAT. “No fue algo que viera perjudicial. Covid simplemente abrió eso de una manera que, de repente, estaba realmente luchando ".

Cuando tomar unas vacaciones no calmó su angustia, Heidari puso la pluma sobre el papel. Tan pronto como se unió a las llamadas de Zoom del sábado por la mañana, las experiencias comenzaron a salir de ella. Poco después, la revista Lancet Respiratory Medicine publicó una convocatoria de historias sobre cómo ser trabajador de la salud durante Covid. Heidari envió un artículo, su primer artículo a una revista médica, y fue aceptado.

Aproximadamente un año después, escribió otro que se publicó en el New England Journal of Medicine sobre su lucha contra la ansiedad y el estigma que sentía al buscar ayuda. Incluso escribir sobre ello me pareció algo arriesgado.

“¿Quiero compartir públicamente no sólo que he luchado contra la ansiedad…sino también que cuando hice todas las cosas que se suponía que debía hacer y no fue suficiente, fui a mi médico y le pedí que me comenzara? ¿Tomando un antidepresivo? Dijo Heidari.

Sus preocupaciones están justificadas. Muchas juntas médicas, antes de otorgar una licencia, preguntan a los médicos sobre su salud mental y si alguna vez han buscado tratamiento para problemas de salud mental. “Me molesta muchísimo. De hecho, me enoja mucho”, dijo Heidari. En el mejor de los casos, refuerza la idea de que los trabajadores de la salud deben ser sobrehumanos. En el peor de los casos, dicen los críticos, excluye a personas talentosas y empáticas de un campo en el que se las necesita desesperadamente.

“No estaba bien y necesitaba decirlo en voz alta. Necesitaba poder hablar sobre lo que estaba viendo en el trabajo antes de que se me saliera de los ojos mientras veía un comercial de detergente o estaba en la ducha”.

Shireen Heidari, escribiendo en NEJM

Los talleres de escritura por sí solos no solucionarán ese tipo de problemas sistémicos, pero pueden iniciar una conversación sobre el problema, dijo Heidari. Cuando salió el artículo de NEJM, recibió cientos de mensajes de agradecimiento y apoyo de parte de los trabajadores de la salud. Ahora ayuda a dirigir clases de medicina escrita.

"Tenemos mucho que ver con nuestra cultura médica", dijo. “Está cambiando y estoy agradecido de que esté cambiando. Y creo que contar historias es una de las formas en que lo hacemos”.

En cierto modo, lo que hacen Braitman, sus alumnos y muchos otros es tan antiguo como el lenguaje mismo. La narración en sí misma es (siempre ha sido) el mapa, el tejido conectivo, el llamado al cambio.

Como lo ve Braitman, su trabajo es sencillo: ayuda a las personas que trabajan en medicina a comunicarse de manera más clara y honesta. Si de sus clases surge una obra de teatro o un poema (o un libro, como en el caso de Voskanian), es fantástico. "Pero mi objetivo realmente es apoyar su vulnerabilidad en un campo en el que la vulnerabilidad a menudo se castiga", afirmó. “Porque creo que es un gran motor de empatía hacia uno mismo y hacia los demás”. La escritura es la medicina.

Braitman lo sabe de primera mano. Escribir unas memorias le exigió emprender una expedición a lo más profundo de la jungla emocional de su infancia, desenterrar recuerdos que habían estado enterrados y reunir una historia que pareciera cierta, aunque fuera difícil. Le dio sentido a lo malo, lo extraño y lo dulce: tarrinas de miel cosechadas hace décadas por su padre en su era apícola, que todavía hoy se encuentran en su rancho, listas para ser servidas en una taza de té.

Mientras firma copias de sus memorias en la librería, Voskanian, ahora director de operaciones de Cedars Sinai Medical Network en Los Ángeles, se pone el casco de bicicleta y se despide. Braitman le dice a un pequeño círculo de amigos: "Cuando los responsables escriben poesía..."

Ahí es cuando puede ocurrir la metamorfosis.

La cobertura de STAT sobre problemas de salud crónicos cuenta con el respaldo de una subvención de Bloomberg Philanthropies. Nuestros patrocinadores financieros no participan en ninguna decisión sobre nuestro periodismo.

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Isabella Cueto cubre enfermedades crónicas, como EPOC, asma, enfermedades hepáticas, enfermedades renales y trastornos autoinmunes. Sus informes exploran la prevención, los tratamientos y las desigualdades.

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